O Farmacêutico e o Doente Neuromuscular

Um doente neuromuscular é alguém que vive com uma das muitas doenças que formam o maior grupo de doenças raras. Estas, dividem-se em três grandes grupos – As miopatias, que afetam os músculos, as Neuropatias, que afetam os nervos e as doenças do neurónio motor que afetam a junção neuromuscular. Todas elas se caracterizam pela progressiva perda de força muscular, alterações músculo-esqueléticas, dificuldades cardíacas e respiratórias. As causas são, normalmente, genéticas e os sintomas variam com o diagnóstico. Na sua maioria, estas doenças não têm cura e afetam gravemente a capacidade motora dos seus portadores, impondo-lhes uma drástica perda de autonomia. Estas pessoas dependem totalmente de tecnologias de apoio para viverem e da ajuda de terceiros para superarem as dificuldades diárias.

Estima-se que em Portugal existam mais de 5000  doentes afectados, encontrando-se distribuídos por diferentes patologias. No entanto, as doenças neuromusculares ainda são muito desconhecidas pelo grande público e, até, por muitos profissionais de saúde.

A APN tem procurado afirmar-se como a instituição representativa deste grupo de doenças raras. O seu principal objetivo é o de divulgar as doenças, apoiar os seus portadores, familiares ou cuidadores, acompanhar e informar a comunidade escolar e lutar para que, no terreno, existam melhores condições de vida para estas pessoas.